Здравствуйте, Меня зовут Аня, мне 15 лет. в раннем детстве мне сделали прививку БЦЖ -в руку, была высокая температура и т.д. и вот мне уже годик - я не встаю, и вот уже 1,5 годика - не встаю. Мама в шоке побежала со мной по врачам, и они поставили диагноз Спинальная амиотрофия Вердинга-Гоффмана,Это тяжелое генетическое заболевание,и причина что его вызвала - прививка.
Учусь я на домашнем обучении, на улице меня мама возит на детской инвалидной коляске, а дома я сижу на диване, или лежу. Всё своё время я провожу за компьютером,так как Друзей в нашем городе у меня нет.
Живем мы с мамой вдвоем, Отец умер, и бабушки - дедушки давно все по умирали, так что родственников у нас нет вообще. Живём на востоке Украины, в маленьком городе Ровеньки. Если честно я не люблю этот город еще с самого раннего детства, мне сдесь очень скучно, сдесь негде погулять,а тем более на коляске - дороги плохие,так что не покатаешся. и на автобусе даже в центр не сьездить, когда мы заходим - водители возникают "куда запёрлась с коляской,а куда люди станут,или плати и за коляску"...
Помимо компьютера, я увлекаюсь поделками-Делаю различные украшения и сувениры,плету деревья из бисера,и люблю обрабатывать фотографии в фоотошопе.
Мама не работает-потому что за мной нужен постоянный уход, и по этому мы живем лишь на мою маленькую пенсию... Конечно же очень тяжело, но, как говорится, мы стараемся не вешать нос! Иногда мы с мамой даже выходим клееть объявления по городу, за это нам дают немного безлимитного интернета. Интернет и телефон - единственный способ общения для нас.
Зимой я не выхожу гулять вообще,ввиду моего сложного заболевания мне котегорически нельзя болеть, но избегать этого у меня редко получается..зима в нашем городе холодная,в доме очень плохое отопление,очень часто мерзну. если заболеваю то всё доходит до серьезного бронхита. А 1 раз даже в реанимации лежала с пневмонией.
Моя самая заветная мечта переехать в солнечный город Ялта!
Там мне очень хорошо...зимой там очень тепло,а летом там прохладный морской воздух, я люблю там гулять по набережной,по городу дорога очень хорошая-на коляске ездить хорошо.ещё я люблю там ездить на троллейбусе, там в нём много места для коляски, водители не кричат, и проезд для нас бесплатный! Но если мы продадим нашу квартиру - то нам всё равно не хватит даже на комнату в Ялте, Но если накопить... но с пенсии ничего не на копишь.
Мы бы с мамой наверно никогда бы не решились попросить помощи в интернете, но нам и вправду тяжело... От чистого сердца прошу, Чем сможете, помогите пожалуйста! Мы очень хотим с мамой уехать отсюда...
